Pentru parinti

de psihoterapeut Nicoleta Grigore

Deoarece societatea moderna nu a invatat inca sa accepte usor dizabilitatea, parintii sunt disperati cand sunt in fata unui astfel de diagnostic. Acestui moment ii urmeaza perioade de acomodare si depasire a stresului datorat diagnosticarii, apoi perioade de acomodare si depasire a stresului datorat dificultatilor financiare si de timp pe care le implica un astfel de diagnostic. Chiar si cu sustinere din partea apropiatilor, parintii trec inevitabil prin perioade grele.
Materialul ce urmeaza se centreaza pe identificarea si managementul emotiilor, sentimentelor frecvente pe care le traiesc parintii dupa aflarea diagnosticului de tulburare de spectru autist.

POST DIAGNOSTIC – NEGAREA REALITATII

Nici un parinte nu isi doreste sa se confrunte cu un astfel de diagnostic cand este vorba de copilul sau. Aflati in fata medicului cu totii ne dorim sa aflam ca totul este in regula, sau in cel mai rau caz ca va fi bine. Acesta este motivul pentru care, uneori, chiar daca au unele banuieli, parintii ignora inconstient sau minimalizeaza unele simptome. Confirmarea pediatrului ca “totul este bine” intareste aceasta ideea. Desigur, medicul vede copilul doar 15-20 minute de cateva ori pe an si fara sugestiile, observatiile parintilor, nu se gandeste sa caute semne ale dizabilitatii. In timp, odata cu cresterea numarului de copii diagnosticati cu autism, interviul pediatrului s-a dezvoltat cuprinzand si potentialele dizabilitati in dezvoltare.
Pe de alta parte, chiar si in urma diagnosticarii corecte, unii parinti continua sa spere ca la mijloc nu este altceva decat o greseala si ca nu este nimic in neregula cu copilul lor. Se vor ascunde in spatele unor declaratii de genul “nici sora lui nu a vorbit pana la varsta de 4 ani”, “este un copil care va invata sa vorbeasca mai tarziu, are tot timpul”, “toti copii de 2 ani au toane”, “e mai rasfatat de aceea se poarta asa” si vor considera diagnosticul ca fiind exagerat.
Inaintea acceptarii diagnosticului si a necesitatii de a face ceva concret pentru a-si ajuta copilul, parintii pot adopta o alta modalitate indirecta de negare a diagnosticului, vizite frecvente la diversi specialisti, in speranta identificarii unor divergente de opinie.
Uneori, perioada de negare se poate prelungi pentru un parinte de la cateva luni la cativa ani, insa celalalt parinte a acceptat de mult necesitatea urmarii unor pasi specifici meniti sa ajute copilul. In astfel de cazuri tensiunea creste la nivelul relatiei maritale.
Cu siguranta, este foarte dificil pentru un parinte sa accepte ideea ca propriul copil, pe care il iubeste atat de mult, este diagnosticat cu o forma de dizabilitate, si este, de asemenea, foarte normala si de inteles dorinta ca specialistii sa se fi inselat. Nu lasati incertitudinea in privinta diagnosticului sa stea in calea demararii unui program special. Nu “eticheta” conteaza, ci simptomele pe care le manifesta copilul. Negati autismul daca trebuie, dar nu negati ceea ce face copilul dvs. si mai presus de toate nu-i negati dreptul la ajutorul specializat de care are atata nevoie.

 

POST DIAGNOSTIC – SENTIMENTUL DE VINA

Multi parinti se simt coplesiti de sentimente de vinovatie la aflarea diagnosticului. Se intreaba daca au facut ceva gresit pe perioada sarcinii sau la putin timp dupa nastere si care ar fi putut afecta copilul. Uneori se ajunge pana acolo incat pana si cele mai mici disfunctii din perioada postnatala cum ar fi certurile, lipsa de odihna, lipsa alaptarii la san, pot fi luate in considerare de catre parinti ca fiind potentiale cauze ale dizabilitatii copilului.
In trecut, sentimentul de vinovatie a facut subiectul multor teorii psihanalitice care sugerau faptul ca lipsa de afectiune materna conduce la apartia autismului. De atunci insa, cercetarile stiintifice au aratat ca nu exista nici o diferenta intre mamele copiilor cu autism si cele ale unor copii fara autism.
Este absolut normal sa te intrebi daca si cum ai fi putut preveni boala copilului tau, dar este necesar de retinut ca sentimentul de vinovatie nu-l ajuta pe copil. Nu exista dovezi clare ale cauzelor autismului. Nu irositi timpul torturandu-va cu temeri vagi, ce nu pot fi demonstrate, ci treceti la actiune pentru a va ajuta copilul.

 


POST DIAGNOSTIC – INVINOVATIREA RECIPROCA

Din punct de vedere statistic, numarul copiilor cu autism in aceeasi familie, este in crestere. Evident intrebarile cu privire la implicarile genetice nu intarzie sa apara, si adesea cercetarile intreprinse de familie se transforma in invinovatiri in familie. Exista cazuri in care se merge pana la acuzarea partenerului marital de simptome specifice autismului. Uneori parintii se acuza reciproc de prezentarea unor astfel de simptome.
Stitit ceva. Cu totii prezentam la un moment dat simptome autiste, uneori dezvoltam simptome care se desprind de natura lor obisnuita si devin dizabilitati. Un sot care isi roade unghiile sau care nu se da in vant dupa socializare nu este genetic responsabil de procreearea unui copil care se balanseaza inainte si inapoi in mod constant. O mama care are dificultati in exprimarea emotiilor si careia ii place sa se odihneasca intr-un balansoar nu este responsabila de comportamentul copilului de fixare a unor roti in miscare.
A avea un membru in familie care aduce anumite dizabilitati pe linia genealogica poate fi o informatie utila in planificarea genetica. Jocul invinovatirii nu-l ajuta pe copilul autist sa beneficieze de ajutorul de care are nevoie, si nu ajuta nici in rezolvarea dificultatilor maritale din aceste moment. Untimul lucru pe care isi doreste un parinte sa-l auda este faptul ca a facut ceva rau procreeand. Motivul pentru care parintii aduc pe lume copii este pentru ca se iubesc reciproc. Uneori copii se nasc cu dizabilitati. Aceasta este cruda realitate. A arunca vina de la unul la altul este un joc daunator din punct de vedere emotional, si fara nici o finalitate in interesul copilului sau al familiei.

 

POST DIAGNOSTIC – FURIA

Unii parinti simt furie atunci cand copilul le este diagnosticat cu autism. Pentru inceput, pana la momentul in care se constientizeaza adevarata intentie, cea mai apropiata tinta este chiar persoana care anunta diagnosticul, medicul specialist, apoi furia se poate indreapta catre sot/sotie, catre Dumnezeu, catre copil, catre fratele/sora acestuia pentru ca este sanatos si normal, sau pur si simplu catre incapacitatea de a face ceva pentru a modifica situatia.
Furia nu este intotdeauna o pierdere de timp. Uneori, furia ne ajuta in momente critice de viata, pentru a canaliza aceasta energie catre actiunile cele mai importante, si adesea apare succesul acolo unde altii dau gres. Este ok furia care te face sa-ti spui “Voi depasi situatia asta!”, dar furia care te mentine ursuz si plin de resentimente fata de oameni care incearca sa te ajute, este cea care lucreaza impotriva ta.

 

POST DIAGNOSTIC – IZOLAREA

Cand copilul iti este diagnosticat cu o astfel de dizabilitate, te astepti ca societatea sa sara in ajutorul tau. Dar nu se intampla asa. Parintii se trezesc, de obicei, singuri in aceasta incercare, fara suport si fara indrumare, sunt obligati sa se descurce singuri. Copiii cu dizabilitati sunt adesea exclusi din scolile comunitare, din activitatile si evenimentele sociale, in general. Mergand pana la exagerare, uneori sunt exclusi chiar si de la intrunirile familiale.
In aceasta situatie nu este greu de inteles de ce parintii se simt singuri, izolati. Si nu este vorba numai de izolare sociala, ci si de izolare emotionala. Parintii se simt singuri cu durerea lor. Pana nu demult copiii lor socializau cu copiii prietenilor, iar acum exista o diferenta intre cei care se dezvolta normal si proprii copii care au dificultati semnificative in diferite arii.
In unele cazuri, parintii inlocuiesc socializarea cu evitarea sau refuzul intalnirilor, invitatiilor la petreceri pentru a nu fi nevoiti sa-si compare copilul cu un altul. In mod similar, alti parinti permit temerilor personale, legate de comportamentul copilului in public, sa-I tina legati de propria casa. Aici incepe un ciclu disfunctional, negativ: copilul este izolat social si prin urmare nu invata cum sa se poarte in situatiile sociale; pe masura ce comportamentul copilului in situatiile sociale se deterioreaza, parintii se simt si mai indreptatiti sa stea cat mai mult in casa. Si asa mai departe. Intre timp, parintii pierd contactul cu prietenii, cu rudele, iar sentimentul de izolare emotionala creste pana la a se simti total abandonati.
Incadrandu-ne in acest context, deloc surprinzatoare este apartia depresiei, des intalnita printre parintii copiilor cu autism. Cateodata dureaza mai mult timp, alteori mai putin. E normal sa fi depresiv in urma aflarii unui astfel de diagnostic, dar daca depresia conduce la inactivitate si retragere din social, nu vor intarzia sa apara probleme in relatia cu partenerul marital, cu copilul sau cei apropiati.
Daca ai un copil care are probleme de comportament in public, preia controlul. Incearca sa creezi cat mai multe oportunitati sociale pozitive pentru a-i da copilului posibilitatea sa invete si sa se dezvolte si, din cand in cand, roaga pe cineva de incredere sa te ajute cu cel mic, pentru a putea petrece ceva timp impreuna cu partenerul de cuplu.
Evident, o alta problema de natura emotionala este legata de imaginea dezvoltarii tipice in comparatie cu propriul copil. Este un lucru cu care este necesar sa ajungi sa te intelegi. De ajutor va pot fi prietenii apropiati, unii membrii ai familiei, un psiholog sau un grup de suport. Cu siguranta ajuta sa vorbesti despre emotiile, sentimentele pe care le traiesti in astfel de momente. Ai nevoie sa vorbesti cu cineva pe care il simpatizezi si care stii ca te asculta si incearca sa te inteleaga. De retinut este faptul ca cei apropiati sunt probabil plini de admiratie, si asta datorita faptului ca ati scos la iveala puteri nebanuite si faceti fata unor situatii in fata carora aveti putina experienta.

In cadrul conferintei veti avea ocazia sa cunoasteti si alti parintii care s-au confruntat cu diagnosticul si au inceput deja terapia. Discutand si afland mai multe unii de la altii puteti gasi solutii ale problemelor cu care va confruntati.